『難病＝障害者、ではない①障害者ってどういう人？』
難病になったからといって直ちに『障害者』となるわけではありません。今回は障害者とはどういった方を指すのか、『障害者手帳』を踏まえて二回に分けてお話していきます。
クローン病は障害者？
クローン病をはじめ多くの難病は、『◯◯障害』（たとえばクローン病は免疫障害があり内部機能障害）ですが、それは病名であり医学面のことであって構造文化社会においては別です。
社会的地位としては難病者は難病を発症しただけでは地位は健常者と変わりません。ハンディキャップはあっても、社会での扱いは健常者とそう遜色ありません。
『障害者』というフレーズにレッテルを感じる方もこの現代でもまだ少なくはないでしょう。
安心してください、難病者はそれのみでは社会的な身体障害者、つまり『障害者手帳を持つ人間』ではありません。
ですが、障害者認定されたからといって、どうなんでしょう？
自尊心は確かに少なからずダメージを負いますが、自尊心で生活はしていけません。
仕事をしなければお金はありませんし、結婚や子供やマイホームや老後なども、不安しかありません。
障害者手帳は一種の免罪符であり免許証であり大義名分です。
障害者ってどういうヒト？
そんな不安と疑問について順にお話をしていきたいと思います。
まず、『障害者』とはどういうものか、ですが
●障害者手帳は、『身体障害者手帳』、『療育手帳』、『精神障害者保健福祉手帳』の3種の手帳を総称した一般的な呼称です。
心臓や腎臓や肺、あるいはクローン病のような消化器は『内部機能障害』と呼ばれ、『身体障害者手帳』に該当します。
この障害者手帳を持つヒトのことを一般に障害者といいます。
身体障害者手帳は、身体の機能に一定以上の障害があると認められた方に交付される手帳で、身体障害者福祉法に規定する身体障害があることを確認し、各種の福祉サービスを受ける際に根拠となるのが、身体障害者手帳です。
●この一定以上の障害というのは、基本的に『永続的な障害』となっています。
たとえば、片腕を事故で失くしてしまった。これは永続的ですよね。生えてきませんから。心臓にペースメーカーが入っている方も同様に、機能が戻ることはありません。呼吸器を使っている方も同様です。
クローン病の場合はどうでしょう？
クローン病自体は根治しません。永続的です。ですが日常生活および社会生活にどのような不都合があるのか、という点で他の機能障害と変わってきます。
耳が聴こえない、目が見えない、腕がない、呼吸困難、心臓に爆弾、どれも生きていくこと自体が困難なのは理解できますよね？
しかし、お腹が痛いって、どうでしょうか？障害者に該当しますかね？
勿論、私もクローン病ですのでどれだけ日常生活および社会生活が大変か身をもって知っていますが、消化器の場合どれくらい支障があるかの基準、判定が非常に難しく、手術の回数も関係ありません。クローン病は障害者手帳を取得するのがかなり難しいのが実情です。
クローン病でも障害者手帳を取得できるケース
- ①在宅IVHをしている
- ②経管栄養（経口でなく鼻からチューブで）をしている
- ③永久的人工肛門
になります。それ以外では申請はできても認定されることはまずないと思ってください。医師も無理だろうと言うはずです。
障害者手帳には原則、更新はありませんが、障害の状態が軽減されるなどの変化が予想される場合には、手帳の交付から一定期間を置いた後、再認定を実施することがあります。確か３年です。
この『一定の期間』と『軽減される』、ココが大変難儀なポイントになります。
『難病＝障害者、ではない②手帳があるとなにが変わる？』に続きます。
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