情報化社会、なんでもスマホ１つで調べられる世の中ですが、IBDに限らずどんな事柄でもそうですが、『ネットの情報を鵜呑みにしない』。これは今一番よく言われていることですよね。
とりわけ、健康に関する情報、お薬や治療に関する情報というのは正確さが何より重要になります。
健康・生命に関わりますからね。自身の自衛意識を高く持たねばなりません。
ブログサイトでの内容は、本当に信頼できるかどうかをしっかりと確認することが大切です。
専門家（医師や管理栄養士など）が監修しているか、情報源が明確になっているかなどを確認し、みだりに自己判断で食事療法や治療法を変更しないようにしましょう。
SNSなどは中には医師のユーザーもいますが、多くは互いに素人同士。素人同士の情報交換なのでやはりまるっと鵜呑みするのは危険です。
いずれにしても、治療に関しては必ず主治医と相談することが絶対条件であることを肝に命じてください。
私のブログのように、個人サイトから得られる情報は、医師や薬剤師、管理栄養士などが監修についているわけではありませんし、情報の正確さに脆弱性があります。
私自身も可能なかぎり正確にとは留意していますが、素人は素人ですし、わかりやすく噛み砕いた表現を用いる結果、実態とは少し違う解釈をされる恐れもあります。
そのため、記事のあちらこちらに『あくまで参考程度に、「へぇー」っていう程度に』、『必ず主治医と相談してください』と言葉を添えて鵜呑みにしないよう注意を促しています。
前置きが長くなりましたが、今回は今更かもしれませんが、専門家が監修している信頼できる医療情報サイトやコミュニティをご紹介します。
IBDステーション
武田薬品工業株式会社 運営、医療情報サイト。
症状や診断、治療などは勿論、医療助成、患者さん同士のコミュニティ、就労、ストレス対処、セルフマネジメントなど、必要な情報はまんべんなく詰まっています。
レシピもたくさんありますのでビギナーさんの助けになってくれるかと思います。
【北里大学医学部 消化器内科学 横山 薫先生】監修の、IBD患者さんのためのセルフマネジメントサポートアプリ『IBDノート』というアプリがあり、自身で体調の変化を記録したり、セルフマネジメントに役立てることができます。
その他、IBDの防災マニュアルや、トイレ検索、レシピ検索、お役立ち情報検索などの検索ツールもあり、至れり尽くせりですね。
QLife
QLifeは「医療と生活者の距離を縮める」をコンセプトとした総合医療情報メディアです。 日本最大級の病院検索・お薬検索・医療情報サイトなど、複数の有用なサイトやアプリをご利用いただけます。 「情報を届けること、人を動かすことに特化したメディカルマーケティングの実践者となり医療業界の課題を解決する」を理念として、株式会社QLifeが運営しています。
※公式サイトより引用
IBDだけでなく、がんや遺伝性疾患、女性疾病をメインとしているサイトで、とにかく『検索』に強みのあるサイトです。
お薬の情報や病院探し、治験や最新情報、なんでもござれ。
IBD患者としてはあまり利用することはないかもですが、「これだけたくさんのことが調べられるんだ」というのを知ってみるというのも見聞が広がるかと。
遺伝性疾患などIBDと似通っている部分も多々ありますので、他の病気のことを調べてみるのも勉強になったりします。
どうしてIBD患者としてはあまり利用することがないかは、次のサイトがあるからですね。
IBDプラス
こちらは同じくQLifeが運営しているIBD専門サイトです。IBDに限っての情報収集でしたらこちらを利用したほうが便利ですしわかりやすいですからね。
他のサイトと同じく基本的なことは勿論すべて網羅してありますし、レシピや患者会などのイベント情報、就労やお悩み相談などもあります。
病院検索やお薬検索も勿論あります。
中でも『用語集』で馴染みない専門用語などわかりやすく丁寧に説明されていますし、お薬や治療法などの情報もとても詳しくかつわかりやすく解説されているので、おそらく、１番閲覧・参考にされてるサイトなのではないかな？と主観ですが思ってます。
こちらのサイトではそうした強みに加えて『ニュース』が大きいかなと個人的には思います。
IBDに関する最新ニュースはこちらをたまにチェックしてると正確に把握できるかと思います。
というのも、ニュースに限ってで言いますと、ネットサーフィンをしていれば誰でも様々な情報が入ってきますが、ヒットする記事がいつのものか、また、どこが配信しているか、そーゆーのを意識しないで漁っていると不確かな認識で捉えて記憶して、つまりは誤認識・誤解・→誤情報の流布、となってしまうこともしばしばもあるんですね。
たとえば『ラ●ブドアニュース』ですとか、『日●新聞』とかが配信しているニュースですと、まず公式的な情報が公表された時点での、論文や研究者の言葉・文言そのままを抜粋して載せているので、専門的すぎて素人にはメカニズムが理解できなかったりはとてもよくあります。
IBDプラスの『ニュース』は、IBDプラスの編集者さんが文言を噛み砕いて簡潔にしているので、比較的わかりやすく覚えやすいかと思います。
コミュニティ
IBDステーションからもリンクが飛べるようになっています。
２つ紹介します。
IBDネットワーク
NPO法人IBDネットワークは、IBD（潰瘍性大腸炎とクローン病）患者・家族の全国にある患者会の日本唯一の連絡網です。全国のIBD患者会と連携・助け合いをしながら、IBD患者のQOL（クォリティオブライフ）の向上を図るため幅広い活動をしています。HPで情報発信し、全国のIBD患者会も紹介しています。また、国・地方自治体や地域社会・企業に対してIBDの啓発と制度の拡充を求めています。
※IBDステーションより引用
患者会の紹介や制度の解説などがメインですね。こうした活動に興味があって参加したい方に向いてると思います。
まったく関係ないですけどこちらのサイトは当サイトと同じ【WordPress】で作られてますね。
Gコミュニティ
Gコミュニティは株式会社グッテが運営する、医療の専門家とIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)患者さん・ご家族・パートナーの方で作るオンラインコミュニティです。匿名・無料で登録でき、IBDの専門家や他の患者さん・ご家族に不安や悩みを相談することができます。
※IBDステーションより引用
匿名・無料で登録できるオンラインコミュニティで、匿名・無料というところがイイですね。
『専門家へ相談』、『専門家の記事』があり、情報元も根拠も不確かなSNSでの質疑応答と違って正確な情報が得られます。
また、患者同士の自由なコミュニケーションがとれる場として『質問&おしゃべり』があり、普通のSNSのように『つぶやき』ができます。
Xなどで闘病アカウントを作って仲間を集めてる方、たくさんいらっしゃると思うのですけど、そうした目的であれば、同病者しかいないGコミュニティのほうが得られる情報も多く、理解ないdisりとかもなく、余計なことに神経使わずに安心して利用できるかなと思います。
勿論、なにをどう使うかは個人の自由ですけどね。
まとめ
おおむね、以上になります。
複数の医療情報サイトやSNSを利用していると、手間も増えますし頭も混乱してしまうので、自分に合う情報サイト１つSNS１つ、くらいが望ましいのかなと思います。
当サイトもこれらの専門サイトから正確さが求められる事柄（％や数字に関すること、用語など）を参考にさせていただいております。
本来は参考にした内容の情報源はどこであるか明記しなければならないのですが、当サイトはまだネットに疎かった数年前のブログサイトから今年WordPressへ引っ越しをしたもので、加筆訂正はしているものの当時どこサイトの何を参考にしたかハッキリ覚えておらず、情報源を明記することができないでいます……
このように信頼性において絶対的なものではありませんので、当サイトの内容もまるっと鵜呑みにはしないでください。
しつこいようですが「へぇー」程度に。もし当サイトで興味のある記事がありましたら、その件に関してあらためてきちんと専門サイトで調べてみて勉強したり、主治医に質問して正しい知識を収集してくださいませ。
当サイトはそんな関心を持つ『キッカケ』として閲覧してくださると幸いです。
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