『私が発症に至るまで⑥発症までの症状の過剰書き簡単まとめ』
ここまでつらつらと体験談を綴ってきましたので、結局どんな幼少期だった？という、クローン病の素因、予兆と思われる症状を箇条書きにしてまとめてみたいと思います。
箇条書きまとめ
・授乳・幼児期から食が細くお腹もゆるかった
・物心ついてからは激しい腹痛を伴う下痢は日常茶飯事だった
・口内炎は常にできている
・風邪でなくとも発熱しやすい
・発熱するとかなりの高熱になる
・日光に弱かった
・夏は地獄、熱中症になる
・貧血持ち
・風邪をひきやすい
・インフルエンザのワクチンは接種できない
・栄養は不足しがちだったと思われる
・関節炎や筋肉炎があった
・調子が良いときと悪いときと波が激しい
・睡眠障害
・オーバーワーク
・最後には明確にクローン病とわかる痔瘻
こんなところでしょうか。
みなさんも、思い当たるところはきっとあったかと思います。
怖いのは『認知』
日常的にに下痢をするのは普通、ではない。
口内炎ができまくるのも普通、ではない。
虚弱体質、なんて言葉で済ませていいわけは、ない。
子供も頃からずっとそうだと、それが自分の体質なんだと勝手に納得して、それ以上考えなくなってしまうし、
その状態に慣れてしまっているから、病院にいくこともなく気合いで動き続けてしまう。
認知が歪んでしまっています。
『おかしいな？と思ったら病院へ』、そんな当たり前の発想がなくなってしまうことは怖いことですよね。
意外と多くの方々が、「突然に猛烈に具合が悪くなって病院にいったらIBDと診断された」と言うけれど・・・
突然の難病でショック、精神的にも追い詰められる、絶望した、そんなコメントをよく見聞きしますが、たいがいの場合は発症前から予兆といえる症状はあるものです。
私個人の見解ではなくて、少なくとも私の主治医はそのように話していました。私も同意です。
予兆とは、慢性的な下痢や腹痛、体重減少などですね。
「なんでもない元気で健常だったのに、突然IBDと言われた」
という方のお話を聞いてみると、多くの場合はやはり慢性的な下痢や腹痛、体重減少、口内炎、痔瘻（痔だと思っていた）
ということが多いです。私は、こんな感じでしたからね、予兆がたくさんあったことは自覚しています。
『もしかしたら……』
そんな仮定の話に意味はないかもしれませんが、私ももしかしたら小児クローン病であったかもしれませんし、そうでなくとも発症は実際に確定診断された年齢よりもずっと若かったかもしれません。
・小児クローン病の方には小児ならでは苦労、悩み、辛いことがたくさんあることでしょう。
具体的にどんなことかは知識としては知っています。生活の困難さを。
しかし、私個人の場合では、やはり子供の頃に発症していたとしても、周りと同じようにできないことに辛さは覚えなかったのではないかと思っています。
※想像でしかありませんが。
おかしいという自覚があったから、さっさと『異常であるという大義名分、太鼓判がほしい』、ずっとそう思っていましたから。
それに、これは性格ですが、『みんなと同じように』をしたくない性分でもありましたしね。身体に至ってはとにかく『休みたい』という幼少期でしたしね。身体がしんどいから同調圧力の重さは他人より強く重く感じていたと思うし、だから同調するのが嫌でしたから。
他人との間に解離を感じて育っていきましたから、性格と認知の歪みが、良くも悪くもあったからと思います。
他人と比べられ、怒られ、他人と同じを強いられ続けるのは苦痛でしかなかった
虚弱を理解してくれるヒトたちはいても、ごく少数ですから、結局のところ大衆に遇わせなきゃいけないという共同体、社会は、私にはとても居心地の悪いものでした。
ですからソロ根性が染み付いてしまいましたね。
でも、そうした半生は精神を叩き上げて強固にするには十分すぎる過酷な環境で、その甲斐あってクローン病ともハンデを抱えた状態でこの社会での生き方というのも、めそめそせずに立ち向かっていけた部分はあります。
なんの因果か、悪いことばかりではなかった、という『結果論』ですね。
苦しい子供時代が病気と戦える精神を培っていた。
『因果』なんていうと『因果論』みたいなスピリチュアルな話になってしまいますが、そう考えると私は不幸中の幸いなほうといえるでしょう。というより、そう思えることが幸いなところでしょうか。
まぁ、こんなお話は聞いててもみなさんにあまり利はないし、むしろ不快かもしれませんのでのこのへんのところにしまして、
時期はあつになるかわかりませんが、今度は実際の激動の治療、繰り返す手術、社会復帰、そんな内容のお話をしていきたいと思っています。
まだまとまりがありませんので、も整理してから記事にさせていただきます。よろしくお願いいたします。
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