骨粗鬆症治療・経過報告②※2024年8月

クローン病
クローン病私のクローン病体験談
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『骨粗鬆症治療・経過報告②』

※2024年8月の記事です。

えー経過報告①から1年間が開きました。もう少し合間合間に報告するようなことあるかなと思っていたのですが、ないない💦

1年かそこらじゃ自覚できるような変化なんかありませんね😅

そして1年が過ぎて骨密度の検査をしたところ、70%!!

1%たりとも増減なし!

ビスホスホネート製剤【アクトネル】の内を服続けましたが、減少を食い止めるのがせいぜいといったところ……ちょっとショーック😰

そんなわけで、もっと強力な効果がほしいね、ということで、大学病院のIBD専門外来としては、これ以上のお薬は出せないということで、地元のいつも補水点滴にいってるかかりつけ医のクリニックで新しいお薬に切り替えることになりました。

かかりつけ医は、内科、小児科、消化器科、外科と対応してまして、指定難病医療提供病院でもあるので大助かり。

外科だけまた別でよそへ通うとなったら大変ですからね。

・かかりつけ医の先生にいきさつをお伝えしたところ、クローン病のほうの主治医から『クローン病に起因する骨粗鬆症』、『こちらで治療が芳しくないのでそちらで治療を引き継いでほしい』、そうした内容の書類をもらってくれば、クローン病関連ということで受給者証の範囲内でお薬が使えるとのこと。

・ここで問題です💡

この書類とは、『診断書』でしょうか?『紹介状』でしょうか?

正解は『紹介状』になります。

診断書というのは、ほぼ病名しか記載するところがないんですよね。

これに対しいわゆる紹介状というのは、『診療情報提供書』といって、細やかな文面にて説明書きができるんですよね。

ほぼ病名しか記載できない診断書では、私の骨粗鬆症はクローン病関連であることを証明しにくく、受給者証の範囲から外れてしまう恐れがあるので、後者の紹介状が必要になるわけです。

 

そうして主治医から紹介状をもらってかかりつけ医へ。

・新しく使うお薬は【プラリア

こちらは、【プラリア(デノスマブ:遺伝子組換え)】という名称で『抗RANKL抗体製剤』とも呼ばれる注射薬です。

RANKL を標的としたヒト型IgG2 モノクローナル抗体』であり、私たちにとってはイメージしやすい生物学的製剤(バイオ製剤)で、抗RANKL抗体製剤に分類されます。

レミケードやヒュミラなどと同じように作られてるお薬ですね。

部位はヒュミラと同様にお腹、二の腕、太ももなどの皮下に注射します。

・作用はBP薬と同様に、骨吸収を抑えて骨密度を増加させます

・アクトネルよりも効果が高く、半年に一回の皮下注射なので内服より手間なしです。

使用期間に制限もなく、長く使えることと、場合によっては3ヶ月に一回と短縮することも可能です。

・早速、初回打ってみた感想

ヒュミラより痛くはない、くらいです。他とくになし😅

モノは、結構普通に針です。そこそこ太いし、抜くとき出血も普通にしますね。

注射経験少ない患者さんはかなり痛く感じるかもですけど、私たちなら殊更痛い痛い言うほどのもんでもない、です。

で、副作用らしい副作用もとくに現れず、それは良かったのですが、

翌日に丹毒(溶連菌とかレンサ球菌とかの感染)になって顔真っ赤で水疱もできてカユカユ!!

先生は、プラリアとの因果関係はなし、偶然が重なっただけで、顔の細かな傷から感染したんでしょう、とのことで1週間抗生物質飲みました。

まぁ、レミケードにイムラン使ってますしね、夏の疲れもでてましたし……。

経過は良好でちゃんと1週間ですっかり治りました👍

何故か?丹毒になる以前よりもお肌が引き締まってて毛穴の汚れも落ちてて肌の色味も良くなって、前よりお肌が綺麗になりました✨

水疱とか表皮とかが剥がれ落ちて新しい皮膚ができる過程で、デトックスになってたんですかね、不明ですけども😅

そんなこともあって、初回のイメージはあまり良いものではありませんが、因果関係はないので深く考えない考えない。

たとえプラリアによるものだったとしても、骨粗鬆症治療は最優先なので、やらない選択肢はありませんからね。

半年後に二回目やって、そのさらに半年後のときに検査して、評価する予定です。

少しでも骨密度増えますように🙏🙏🙏

 

さて、この記事から半年経ちました。2回目の注射を今月中にしてきます!この半年の経過やいかに!?

 

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