『難病＝障害者、ではない②障害者手帳があるとなにが変わる？』
前回の続き、一定の期間とか軽減される場合とか、なにがどう難儀なのかというお話と、『手帳の有無でなにが変わるか？』についてお話します。
軽減される場合って？
これは私の場合が良い例になると思います。
私は一時期、障害者手帳を取得していました。その時期は一時的人工肛門で、経管栄養をしていたのです。
ダメ元での申請でしたが認定され交付されました。
障害者手帳のおかげで障害者枠で再就職、社会復帰を果たしましたが、人工肛門も経管栄養も一時的にやっていただけで、人工肛門も閉鎖し普通に肛門を使っていましたし、経管栄養もやっていませんでした。
３年後の再認定で手帳は更新されず、会社の所属も障害者から健常者扱いとなったことで業務内容が変わり、オーバーワークで病態悪化し手術するハメになったのは、また別の話。
このように、永続的ではなくなった段階で、更新はされなくなります。
ですので最初にお話した通り、一定以上の障害とはいっても、結局のところイコール『永続的』なのです。
人工肛門や経管栄養、在宅IVHの方の場合、永続的であれば手帳を失う心配はありません
長期的（最低６ヵ月）に中心静脈栄養、経鼻栄養療法などを必要とされる場合、小腸機能障害として申請することができます。この場合は、税の控除や公共交通機関の割引などのサービスが受けられますが、回復したら失効する場合があります。
永久的人工肛門の場合、認定されると、ストーマ用装具の給付などのサービスを受けることができます。他にも障害の程度により、税の控除や公共交通機関の運賃割引などのサービスが受けられます。
※どの場合でも障害者手帳を交付されると動物園とか博物館とか映画館とか割引サービスありますが、遊園地の入場は割引されますが絶叫系アトラクションは乗せてくれません。
どこで申請とかするの？
身体障害者手帳制度は、身体障害者福祉法に基づき、都道府県、指定都市又は中核市において障害の認定や交付の事務が行われています。
申請には、「身体障害者手帳交付申請書」や都道府県知事、指定都市市長又は中核市市長が指定する医師が記載する「身体障害者診断書・意見書」などが必要になります。その他、障害のある方の写真を用意し、お住まいの福祉事務所又は市役所にて行います。等級を含め、自治体が認定を判断します。
※具体的な手続方法等については、お住まいの市町村の担当窓口にお問い合わせください。
身体障害者手帳を持っていると就職しやすいの？
しやすいです！（経験談、主観です）
身体障害者手帳を取得している方は、『法定雇用率』によって定められた、一定規模以上の企業の事業主が雇用しなければならない身体障害者に算入されるため、障害者を採用したい企業が募集する際に応募することができます。
障害者雇用なので健常者とは違う、働きやすい環境・業務での就労になります。
給料は少しばかり下がりますが、理解されている、安心して働ける、というのはすごく心強いです。
じゃあ障害者手帳ないと・・・
健常者と変わらない条件での雇用形態となり、業務内容も区別はありませんので、ハンディキャッパーである私たちにとっては生きにくい環境ですね。
病気もってるけど障害者ではないから採用されない、といった理由で病気を伏せて勤める方もいます。
休みたくても簡単には休ませてもらえないからどうしても無理をしてしまい病態を悪化させてしまう方もいます。
体調崩しがちなので同僚からの心象も悪く、酷ければ上司から「病気治してから勤めるのが社会人だろ！無責任なことすんな！」くらい言われることもあります。
なにかとハラスメント問題が多くどこの企業も神経質になってるこの現代でも、現場のほうには未だ浸透されていなくて不遇な傾向はあります。
だからこそ、クローン病の障害者認定をもっと緩和してほしいと、私も思っています。
さて、話を最初に戻します。
結局のところ、障害者とそうでないただの難病者、どっちのほうがイイの？
というお話ですが、個人の自由意思、それに尽きます。
イイ・ワルイはない！
仕事や生活は厳しいけど、それでも障害者扱いは嫌！という方は、大変でしょうけど覚悟の上で日々頑張るだけです。
長い目で考えたら障害者認定もらったほうが将来性あるなー、という方は条件が満たしていれば申請してみればいいだけです。
いずれにせよ、自分の身体、自分の心、自分の人生、生きていくのは自分一人です。たとえ家族がいようとも、自分を殺して生きられるほど難病抱えての人生は簡単にはいかないことは明白です。
自分に嘘はつかずに、どうせなにやってもあとで後悔するのなら、誰かに言われたやり方ではなく、自分が考えて自分で選んだやり方、生き方を選んでほしいと私は願います。
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