クローン病とわかったときの気持ち

後々ゆっくり語っていこうと思いますが、確定診断に至るまでは何件も病院を回り、大変な思いをしました。

今の大学病院へ至る１つ前、総合病院でやっとのことで『クローン病疑い』となりました。

さすがに不安に思ったものですし、『そうでないのことを祈る』、そんな思いもありました。

でも、同時に『何でもいいから早く病魔を特定してほしい！』という感情もまた強かったです。

そして確定申告診断の決め手となった大腸内視鏡検査では、腸管洗浄剤のニフレックを飲んでは吐いてを繰り返し、腹痛にも耐えながらなんとか綺麗にしてのいざ検査。しかし痔瘻も酷く、ファイバーを挿入できないほどの激痛があり、麻薬系の麻酔で意識を落としての検査となりました。

そして検査が終わり、意識がぼんやりと回復して、母の顔が見えました。

意識が戻ったことがわかった母は涙をこぼし私に告げました。

「クローン病で間違いないって・・・」と。

この時、最初に私の頭に浮かんだ言葉は意外にも、

「あぁ、やっぱりそうだったんだ」

でした。

子供の頃から『自分は普通ではない』と感じていました。

身体の弱かった私はずっとそれをコンプレックスに感じていましたし、他人から弱さを指摘されたり、怒られたりすることも少なくありませんでした。

社会人となり、病態が本格的に悪くなって原因も特定できなかった一番苦しい時期も、原因がわからないというのは不安もありますが大義名分もないのですよね、『病気だから仕方ない』という。

周りにも理解されませんし、体調管理ができないのは社会人失格ですし。

ですから、クローン病が確定したときそれほどショックではなかったのです。きっと内心、覚悟もできていたのかなと思います。確定してむしろ安心しました。普通ではなかったということに。

だって、もう休んでいいんだから。もう頑張らなくていいんだから。少しくらい自分を甘やかしてもいいんだから。

そしてこうも思いました。

「私で良かった」と。

私には兄と弟がいますが、兄弟にはクローン病は耐えられない。一生かけての闘いはできない。

遺伝的素因がある中、兄弟でジョーカーを引いたのが私で良かったと、そう思ったのです。

それから先、本格的にクローン病治療がはじまり、今に至るまで過酷な人生でしたが、最初に抱いた感情が後ろ向きではなかったことが、闘っていく活力になっていたんだと、振り返って思います。

ただ、はじまりが『絶望からはじまる』か『安堵からはじまる』か、そこが違ったからか、私のことに共感してくれる方もなかなかいませんし、逆に他の方のことで私も共感がしにくかったという点はあります💦

だからこそ、勉強はたくさんしてきました。

当時はまだガラケー時代。スマホないネット社会とはまだ遠い。

クローン病関連の書籍も少なく、病院の主治医や薬剤師にいくつか紹介してもらった本も、取り扱いがほとんどなく、取り寄せてベッドで読んでいました。

しかし、当然といえば当然ですが、そんな時代の書籍はハッキリ言って一般人向けではない。

内容を咀嚼し自分なりに落とし込んでいくには苦労しました。

でも、それがまた良かったんだと思ってます。知らないことが多すぎる！教えてくれる本もない！情報収集の欲はとても強く、当時は勉強して栄養士としての知識と経験を活かしてクローン病食のレシピなどをHPとか作って投稿したい、などと考えたりもしてました。

結局、ネットに疎くそんなことはできなかったのですが……。

ただやっぱり、ハングリー精神といいますか、めげない気持ちの強さは、モチベーションは、知りたい！考えたい、という欲からくるエネルギーで、それが結果としてクローン病と戦っていける地力をつけることに繋がっていたのだと思います。

今でも日々勉強中です💪

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