これまでホームの固定記事『はじめまして』のご挨拶でくらいしか、私の病歴についてあまり話していなかったので、少しお話したいと思います。
とはいえ、体験談なんてみなさん同じようなもので、ことさら興味はないかと思いますので、診断の際に先生から問診で聞かれたであろう『発症に至るまで』、とりわけ子供の頃はどんな体質・体調だったか。そんなお話をしたいと思います。
振り返ってみれば素因・予兆は確かにあった
クローン病に限らず、というよりIBDに限らず、難病の方は突然に発症するとはいえ、振り返ってみると幼い頃からなにかしら難病に繋がるような素因が見え隠れしているのもです。
そのため、先生は細かく幼少期の頃から話を聞くんですね。
私も発症したときに同じように先生に幼児期の頃から今（発症時）に至るまで、事細かくお話をしました。
そこで見えてきた『素因』や『予兆』と、
『あぁ、やっぱりね。普通じゃなかったんだ』。
そう思いました。
どんな素因や予兆があったのかな？授乳期からお話していきます。
授乳期
勿論、記憶は一切ございません。母から聞いてる限りの話になります。
近年は１歳に満たないうちにクローン病がわかったり、すごい時代になりましたよね。
私が授乳期に発症していたかどうかはまったく定かではありませんが、私はちょっと他の子よりも『弱かった』らしいです。
体重は3000gと、いたって普通の体重で産まれてきましたが、母の話によりますと、『とにかくおっぱいの飲みが悪かった』そうです。
哺乳瓶の乳首が今よりもバリエーションが少なかったため、人工粉乳は母乳よりももっと飲めていなかったそうです。
単に吸うのが下手くそだったのか、それとも食が既に細いほうだったのか。
また、『お腹もゆるいほう』だったそうです。
このへんはやっぱり、クローン病の素因の現れでしょうね。
加えて、赤ちゃんのくせに、寝付きが悪いだけでなく『あまり眠らない子』だったそうです。
寝てもすぐに起きる、起きてる時間が長い。そんな赤ちゃんだったらしい。
これは今に至っても苦労している睡眠障害とも大きな関わりがありそうな気がしますね。
そんな赤ちゃんだったからか、幼稚園児になっても身体は小さかったです。
幼児期
うっすらと私の記憶にも残っているライフステージです。
元気はいっぱいあったし、おてんばだったと思うし、駆け回ってばかりいたような記憶です。
母の話によると、知恵がついてくる年の頃、『やっちゃいけないとわかっててやっちゃう子』ではなく、『わからないでやっちゃう子』だったそうで、かなーりイタズラもしていたそうです。それが悪いことだとわかってなくて。
ADHDではありませんが（大人になってきちんと診断した結果）、落ち着きがない、好奇心は旺盛、なんでもやっちゃうアグレッシブな子、そんな私だったようです。
幼稚園が嫌いだったという覚えはありませんが、登園が憂鬱だったことははっきり覚えています。
なんでか？自分では覚えていませんが、母の話によると、『とにかく疲れやすい子』だったそうです。
登園の行きと帰り道、そこで疲れてしまっていたそうです。
良い思い出ばかりが残ってるので楽しかった記憶が多いですが、元気はあってもスタミナは全然なかった、というのが実際のところでした。
体調も崩しやすく、風邪も引きやすく、中耳炎も結構酷かったそうです。あとアトピー性皮膚炎もありましたね。
かゆかゆでストレスだったことは覚えています。
紫外線にも弱く、肌は赤くなりやすくて、陽の光がやたら眩しくていつも目を細めてました。今でも光は苦手ですね。
どれくらい関連性があるのかわかりませんが、私の眼は少し色素が薄いんですよね。かなり淡いブラウンです。
時々、目の色薄いねって言われるくらいには薄いです。
なのに、寝てるとき薄目が開いてるらしい。これも今でも変わりませんね。
そして気になるお腹。
やはり、下痢しやすかったですね。覚えています。漏らしちゃったこともよくありました……。
たいていの場合、幼稚園児くらいの頃は便秘がちな子が多いですが、既に下痢がちというお腹の弱さ。
腹痛も既に日常的でした。
ちなみに、好き嫌いは多かったです。まぁ子供なので、っていうところもありますが、ピーマンはとくに嫌いで、クレヨンしんちゃんみたいにトイレでペッて捨てたりしてました。悪ガキですね～。
それと、幼児のくせに口内炎ができやすかったですね。このへんはやはりクローン病の素因ですねぇ。
そんなこんなな幼児期を終えて小学校に入学する年になるのですが、ここで両親は真剣に考えたそうです。
『この子は１年、小学校への入学を遅らせたほうが良いのではないか』
と。
というのも、『あまりにも身体が小さかった』そうです。
兄が結婚する際に古いアルバムを漁っていて私も大人になってしっかりと写真で見て確認することになったのですが、
確かに小さい！！
小柄というには無理がある、明らかに育っていない、身体の成長が遅すぎる！というふうに見えました。
自分でもビックリ、これほどまでに小さかったとは……。
両親は病院で先生に相談したそうです。
先生の見解としては、
『ちょっと身体の成長が遅いだけで知的成長はまったく問題がないし大丈夫』
とのことだったので、他の子たちと同じように適齢で小学校へ入学することになりました。
子供の成長期の最初のこの年の頃は、成長と関連が強いのは『栄養』ですので、やはり食が細かったり下痢しやすかった影響は顕著だったのだと思います。
なにより虚弱。しょっちゅう高熱をだしていました。
医師からは扁桃腺が大きいとは言われていましたが、手術が必要なほどではなかったそうです。
果たして１年遅らせず適齢で入学するというこの判断は正しかったのか、今となっても少し複雑な思いです。
もし今の時代だったのなら、もしかしたら既に確定診断に至っていた、かも？しれないですね。可能性は、あったのかも。
『私が発症に至るまで②学童期前半』に続きます。
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