確定診断後の治療の運びと受給者証の申請
確定診断されなかった場合は勿論発見されたなにがしかの治療になりますが、確定診断されましたらいよいよクローン病の専門的な治療がはじまります。
それと並行して『特定疾患医療受給者証』の申請もしていきます。
特定疾患医療受給者証とは、国が指定する難病に罹患した対象者が、住所地を管轄する保健所へ申請し、認定を受けることで発行され、医療費の助成を受けられるものです。
難病の症状によっては長期間、高度の治療を続ける必要があり、治療にかかる医療費の負担が大きくなってしまうこともあります。そこで医療費の負担を軽減するために定められたものが確定診断された「指定難病」になります。
指定難病は「難病法に定められた難病のうち、医療費助成の対象となる難病」のことで、指定難病に該当するためには「難病定義」に加えて、「指定難病」の条件も満たす必要があります。
クローン病は、『難病の患者に対する医療等に関する法律』における指定難病に定められている難病ですので、こちらの手続きをしていくことになります。
ちなみに各種の定義ですが、
『難病』とは
・発病の機構が明らかでないこと
・治療方法が確立していない希少な疾病
・当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすること※ただし、がんや精神疾患、感染症、アレルギー疾患など、個別の施策体系が樹立されているものは除く
『指定難病』とは
・患者が本邦において一定の人数（人口の0.1%程度）に達しないこと（※）
・客観的な診断基準（またそれに準ずるもの）が確立していること
※人口の概ね1/1,000（0.1%）程度に該当する数と厚生労働省令において想定している
と定められています。クローン病の罹患者はおよそ4万人台です。ですのでクローン病は難病の中でも指定難病に該当します。
とにもかくにも、ことクローン病に限っては安く医療が受けれられるというものです。
医療費のことは心配ですよね。ですがこの受給者証があるのでひとまずは医療費は大丈夫です。
ただ、あくまでもクローン病に限ってのことなので、クローン病による医療の範囲であれば適応されますが、事故や怪我ですとか、クローン病ではない病気には適応されません。
クローン病による医療の範囲とは、たとえば腸管切除の影響による栄養障害でビタミン剤やミネラル剤の処方ですとか、腸閉塞ですとか、クローン病治療の影響による感染症（後述しますCV感染や日和見感染 等）、いずれもクローン病に起因する症状に対する医療費です。
世帯収入によって自己負担限度額の上限が1～3万円と決まってとり、この上限は毎年の特定疾患医療受給者証の更新の際に収入によって変わることがあります。
たとえば伴侶や親の扶養に入っていて、その収入が十分だったから3万円だったけど、社会復帰してフリーターになったら収入が少ないから1万円になった、ですとか。
この審査は保健所がするものなので、いくらでどう変わるかとは明確にはいえませんが、申請書類と更新書類には自分がどの世帯収入に該当するか一覧表がありますので、ある程度はわかります。
クローン病治療はもしこの特定疾患医療受給者証もなく、健康保険もなく全額負担だった場合、一回の投薬で40万円くらいかかる治療もございます。
そう考えると怖いですよね。こうした医療費控除が受けられることはありがたいです。
ですが注意点がありまして、あくまでも適応は医療費ということ。
つまり、外来ではどんな検査や薬を処方されようと5000円、入院ではどんな手術をしようと2万円であったとしても、ベッド代は別なのです。
クローン病は一度の入院の期間がどうしても長くなりがちです。
仮に四人部屋一日6000円の部屋で30日入院したとして、ざっくり計算して18万円です。
もっと長期の２ヶ月の場合ですと36万円になります。
これは自己負担しなければなりませんので家計は大ダメージです。
あまりこういうことをいうと扇動とか誘導とか勧誘みたいになっちゃうので控えめにしますが、保険に加入しておくことをオススメします。
入院手当金を高めにして契約すると安心できますね。
昔は難病を持っていると加入できない保険がほとんどでしたが、最近は一年間入院や手術をしていなければ加入できる保険などございます。
※ちなみに私は入院一日の給付金1万円で保険組んでおります
申請に必要な書類はまとめてワンセット、お住まいの保健所から得られます。HPからダウンロードできる管轄もありますのでご自身でお調べになってください。
必要書類の中に、『臨床調査個人票』という書類があります。
こちらは主治医に記載してもらう書類となるので保健所から書類一式を得られたらすぐに主治医に渡して記載してもらいましょう。
申請から実際に受給者証が手元に届くまで、おおむね半年ほどの時間がかかります。
ハッキリ言って遅いです。「その間の医療費はどうするの？」という不安もあるかと思います。
なにもしないでいると、ひとまずは３割負担での支払いとなり、受給者証が届いてから病院から差額の払い戻しがあります。
でも、半年の間の出費はとんでもない額になると思います。
ですので、これに関しては様な対処方法がありますが、まずは病院側と相談するのが最も望ましいでしょう。
支払いを待ってくれたり、他の医療費控除の手段も教えてくれたりします。
当サイトのほうでも別途、投稿しますので参考にしてください。
※特定疾患医療受給者証の申請手続きや受けられる保証などの詳細は公式の『難病情報センター』をご覧ください。
コチラからHPに飛べます↓
ということで、確定診断に至るまでのお話はこれにて締めます。
次回からは各検査の詳細についてお話していきたいと思います。
受給者証の更新時の注意点など、また別途こちらのカテゴリに追加していきますので、一覧からご覧になってください。
カテゴリー『診断』はコチラ↓
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